秦楚网讯（十堰晚报）文、图/记者 方元 特约记者 王慧
　　24岁的陈堰璐静静地躺在病床上，内心却焦灼不安。这次虽然度过了肠穿孔那样的危重手术，但不知道何时，疾病还会复发。因为她患的是克罗恩病，一种不知道什么时候会好的疾病。
　　6年才查出病因
　　4月29日，记者在太和医院普外科Ⅱ病区病房里见到陈堰璐时，她的眼里满是忧郁。她是一岁半孩子的母亲，可大多数时间她没办法照顾孩子；她原本有份小卖部营业员的工作，可病痛让她无法继续。因为反复发烧、腹痛、消化道溃疡，从2009年开始，她几乎每半年就被莫名出现的病痛拖进医院。
　　2009年起，她眼部反复莫名原因发炎；2011年起，她开始反复口腔、会阴部溃疡；2013年起，她开始反复的腹痛和发热……
　　在厚厚的一沓病例中，她曾经因疑似红眼病、性病、妊娠期阑尾炎、乳腺炎、肿瘤、肠结核等疾病而接受过相应治疗。而每次都是在治疗结束后一段时间，类似症状又出现。
　　直到2014年，在太和医院住院期间，医生在对她切除一段结肠进行检验后，才被确诊为克罗恩病。此前她的绝大部分病症，都直接或间接与克罗恩病有关。
　　尽管病因明确，但一直治不好。市内几大医院她都去就诊过，去武汉治疗两次，还到过专门治疗这类疾病的南京军区南京总医院。
　　克罗恩病多发于年轻人
　　太和医院胃肠外科主任医师狄茂军告诉记者，克罗恩病是一种病因不明的肠道炎症，它可以累及从口腔到肛门的整个消化道的任何部分，症状多样化，有腹痛、腹泻、消瘦、贫血、肛瘘等，其诊断和治疗相当复杂。“克罗恩病多发于年轻人，并且是慢性，反复发作，不能根治，这使得许多年轻患者无法正常工作、生活。”
　　“克罗恩病曾被认为是种罕见病，那是因为从前诊断手段落后，确诊病例非常少。实际上，这种病并不少，如今随着腔镜病检等技术的成熟，这类疾病在太和医院一年能检查出50至100例。以前，克罗恩病容易被误诊为其它消化道类疾病进行治疗，有一些患者症状轻，就把其当成普通胃炎或肠炎。”狄茂军说。
　　最恨自己拖累家人
　　自从被确诊为克罗恩病后，陈堰璐就靠输液和吃药来控制肠道疾病的发作。医生告诉她，一种名叫“类克”的美国进口药能较好地控制病情，如果使用，一年下来少说也得需要8到10万元。但因为这种药没纳入医保，很多普通家庭都负担不起，这成为陈堰璐一家的心病。
　　考虑再三，陈堰璐没有用这种药，而是使用了便宜的激素。为了控制病情，陈堰璐大量使用激素，这让她出现不良反应，身体根本吃不消。她先后经历过两次手术，目前，她已花去30余万元治疗费，其中14.8万元是借来的。
　　得了这种病，需要长期禁食，连水果都不能吃，只能靠营养粉维持，而一些营养粉则从鼻饲灌入小肠。为了省钱，陈堰璐没有用鼻饲管，而是口服营养粉，咽不下去就用水灌。
　　她的微博里，详细记录了她与克罗恩病斗争的经历。“三个月禁食，不进任何东西，除了吃药喝开水（少量的水），用肠内营养液来愈合肠子里的溃疡”、“一个半月，我的体重从120斤掉到100斤”……“我拖累了我的家人，我想让他们都别管我了，让我一个人离去……”陈堰璐曾自暴自弃。
　　今年24岁的陈堰璐，婚后与公公婆婆住在一起。得知陈堰璐的想法，公公婆婆都说她太傻，对她说：“这种病又不是绝症，只要有希望，我们都不放弃。”每次住院，丈夫苏晓安就请假陪床。“越是这样，我越觉得难受和痛苦。”陈堰璐说。
　　如果您愿意帮助这个困难家庭，请联系 陈 堰 璐 和 她 的 家 人 。 电 话 ：13886820757，18186773776。